Főoldal » Beszélgetés az autizmusról a Kontakt rádióban

Beszélgetés az autizmusról a Kontakt rádióban

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.
Rendhagyó bejegyzéssel szeretnék kedveskedni a Kedves Olvasónak. Szeptember 26-án egy nagyon jó barátom, Dobrovitz Zsuzsi vendége voltam a Perpetum Mobile című önálló rádiós műsorában. A téma természetesen az autizmus volt. Véleményem szerint igen jól sikerült a műsor, remélem nektek is tetszeni fog! Jó szórakozást hozzá!

Íme:

Beszélgetés az autizmusról 1. rész

Beszélgetés az autizmusról 2. rész

Beszélgetés az autizmusról 3. rész

Az esélyegyenlőség jegyében írott formában is felvittem az anyagot:

Dobrovitz Zsuzsanna: Sziasztok ez itt a Perpetum Mobile. Én Dobrovitz Zsuzsi vagyok, a Szebben szeretnék járni Egyesület gyógytornásza. Így szeptember 26-án egy nagyon jó barátom fog nekünk mesélni az autizmusról, illetve egy kicsit másképpen az egész autizmusról. Szeretném nektek bemutatni Bors Krisztiánt. Szia Krisztián!

Bors Krisztián: Szia Zsuzsi! Először is köszönöm szépen ezt a meghívást, nagyon megható, hogy volt lehetőséged és meghívtál engem a műsorba. Huszonhárom éves gyógytornász hallgató vagyok, a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karán. Bátyám Gyurka, huszonöt éves, autista és róla vezetem a blogomat immáron három éve. Ezen kívül jelenleg az Autisták Országos Szövetségének munkatársa vagyok és animátor társaimmal együtt középiskolás diákoknak tartok előadásokat az autizmusról.

D.ZS.: Ez nagyon érdekesen hangzik, úgyhogy ezekről a dolgokról fogunk ma főleg beszélgetni. Először egy picit körbejárjuk ezt a témát, hogy mi is ez az autizmus és hogyan képzeljük el, mert sajnos szakemberként és magánemberként is azt látom, hogy sokszor igen nagy zavar van a fejekben. Ezután beszélünk Krisztián sajátos indíttatású blogjáról, hogy miért is kezdtél el blogot írni, majd végül az utolsó témánk az lesz, hogy az autizmust hogyan látja egyrészt a gyógytornász, és hogyan látja egyrészt a testvér.

Kezdjük először azzal, hogy mégis mi ez az autizmus, és hogyan képzelje el egy laikus, mert mindenki látta az Esőembert, de azért szerintem kicsit több ennél az autizmus.

B.K.: Igen, az Esőemberre is akartam kérni egy kicsit később. Nos, az autizmus az egy nagyon érdekes, nagyon szerteágazó jelenség, most mégis megpróbálom röviden elmondani, hogy miről szól ez a dolog. Az autizmust igazából három nagy területen lehet leírni, három fő sérülési területe van. Ez a három terület a kommunikáció, a szociális kapcsolatok, valamint a viselkedés-illetve gondolkodásbeli rugalmasság, vagyis ezek károsodása. Most gondolom, hogy a laikus embernek ezzel aztán nem gyújtottam fényt az agyában, hogy most miről is van szó, ezért, hogy kézzelfoghatóbb legyen, mondok néhány jellegzetes tünetet az autizmussal kapcsolatban. Ilyenek például a szemkontaktusnak a hiánya, akkor ismétlődő mozgásokat végez, például repdes a kezeivel, vagy pedig pörgő mozgásokat végez. Sokan nagyon szeretik a pörgéseket, de egyéb ilyen repetitív mozdulatokat is szoktak végezni. Akkor szoktak olyat csinálni, hogy szakadatlanul ugyanarról a témáról beszélnek megállás nélkül, és mindezt úgy teszik, hogy nem igazán érdeklik, hogy Te figyelsz-e arra, amit mondanak, vagy, hogy szakavatott vagy-e a témában. Ő szereti ezt a témát, és erről nagyon sokat tud beszélni.

D.ZS.: Ezt tudjuk, hogy ez mitől van, és hogy miért ragaszkodnak ennyire ezekhez a dolgokhoz?

B.K.: Erre többféle elmélet is létezik. Most a legújabb kutatások egyre inkább azt vélik felfedezni, hogy az autizmusnak van egy olyan oldala is, amely az érzékeléssel és az észleléssel kapcsolatos zavarokat feltételezi. Tehát az autisták teljesen másképpen látják a világot. Vannak olyan ingerek, amelyek számukra nagyon erősen, nagyon durván jelentkeznek, viszont vannak olyan dolgok is, amikre meglepő módon úgy reagálnak, mintha nem is éreznék. Ilyen például a fájdalom. És akkor erre hozták azt az elméletet, hogy azért vannak ennyire merev ragaszkodásaik a különféle hétköznapi szokásokhoz, vagy rituálékhoz, mert ez nekik biztonságérzetet nyújt. Mert különben neki a külső világ, ami nekünk teljesen normális, hétköznapi, az nekik nagyon zavaros és nagyon nehezen tudnak tájékozódni ebben a világban.

D.ZS.: Ha jól tudom, Te középiskolákban is szoktál beszélni az autizmusról és említetted nekem, hogy milyen gyakorlattal szoktad a középiskolás diákoknak felvázolni, hogy milyen is lehet autistaként. Tudnál nekünk erről mesélni?

B.K.: Ez egy nagyon érdekes, és nagyon vicces gyakorlat. Különösen akkor, hogy ha sikerül jól eltalálni a ritmust. Az a lényege a játéknak, hogy lehetőleg az egész osztályt bevonom. Két embert megkérek, hogy fáradjon ki a teremből, másik kettőnek pedig azt mondom, hogy kezdjenek el majd, amikor bejön a két választott, beszélni a kedvenc témájukról. Lehet az akár egy történelmi esemény, vagy bármi, amiről nagyon sokat tudnak beszélni. Megkérek további embereket, hogy hozzanak létre zajokat, fényeffekteket. Most már a mobiltelefonokkal lehet mindenféle villogást, hangos zenét, idegesítő csilingelést csinálni. Megkérek további embereket, hogy járkáljanak körbe a teremben és csapkodják az asztalt, húzogassák a székeket, lökdössék a delikvenseket, nyílván csak annyira, hogy ebből ne legyen semmiféle durvulás. Mindenki más aki nem jutott szerephez, az a dolga, hogy folyamatosan doboljon az asztalon a kezével, a padlón pedig a lábával. Így, amikor bejön a két ember, akkora káoszt lehet teremteni, hogy tényleg ember legyen a talpán, aki képes odafigyelni arra történetre, amit a kiválasztottaknak elmondanak. Ennek a káosznak a csúcspontján azt mondom, hogy itt a vége, utána pedig megkérdezem a két delikvenst, hogy mégis hogy érezték magukat. Még nem volt olyan, aki azt mondta volna, hogy jól érezte volna magát ebben a szituációban.

D.ZS.: Hát ez megértem.

B.K.: Ezek után pedig elmondom, hogy na ilyen autistának lenni. Ilyen a nap huszonnégy órája egy autistának.

D.ZS.: Engem a hideg is kirázott, ahogy ezt így elképzeltem.

B.K.: Igen, és nagyon jó érzés volt, az egyik srác fölkiáltott a látottak hatására, hogy “Úristen!”. Akkor éreztem, hogy elértem valamit.

D.ZS.: Egy picit mesélnél arról, hogy hogyan is indult az egész ötlet a bloghoz,  mert hogy az a blog címe, hogy Gyurka guru tanításai – Az autizmusról másképpen. Mit jelent ez a “másképpen”?

B.K.: Ez a “másképpen”, meg az egész blog egy nagyon vicces történetből alakult. Én hajdanában danában is már nagyon grafomán beállítottságú voltam, de mivel igazából nem vagyok sem írói, sem semmilyen művészi vénával megáldva, ezért kerestem azt, hogy miről lehetne írni. Éppen a nagyszüleimnél voltunk és az ő ablakuk kifelé nyílik az utcára. Na már most, egyszer csak a bátyám, Gyurka, betoppant és szokásához híven – ez is az egyik rituáléjához tartozik – odament az ablakhoz, kinyitotta és szépen kihajolt, hogy körülnézzen. Elnézett balra, elnézett jobbra és egyszer csak látta, hogy egy gazdi megy a kutyájával, és így nagyon izgatottan visszahajolt nagymamámhoz és azt mondta neki, hogy “Nézd, nézd Mama! Ott megy egy kutya az emberével!”

D.ZS.: Ez tündéri!

B.K.: Igen, és ez volt az a történet, hogy mondom ez hihetetlen. Annyira jól el volt találva ez a beszólás! És ez tényleg így volt, mintha a kutya vitte volna sétálni a gazdáját. Mondtam magamban, hogy ez olyan sztori, amit muszáj leírni. Ez volt az első történet. De, ha már itt tartunk, szokott rutinkérdéseket feltenni a család minden tagjának, és nagypapámhoz például azt szokta, hogy “Szia Papa! Hogy vagy?”, “Megvetted a Blikkújságot?”, “Mit reggeliztél?”, ilyenek, és erre nagypapám mindig szokott válaszolni. De a “Hogy vagy?” kérdésre mindig az a válasz, hogy “Jaj Gyurcsikám, én már egy vén marha vagyok!” Ezzel el van intézve. Egyik alkalommal viszont nagypapám azt mondta, hogy “jaj Gyurcsikám kicsit fáj a lábam, úgyhogy most nem érzem túl jól magam.” Erre Gyurka kicsit elgondolkodott, majd azt mondta, hogy “Hát Papa, te már egy vén marha vagy!” Ez a másik ilyen kedvenc történetem.

D.ZS.: Végülis Ő a rendszerhez ragaszkodott, ami teljesen logikus volt a részéről.

B.K.: Erről szól ez az egész blog. Hogy nem tragédiaként fogjuk fel azt, hogy Ő autista, hanem megpróbáljuk mindig a pozitív oldalát, mindig azokat a humoros részeit megfogni a dolognak, amibe mi is bele tudunk kapaszkodni.

D.ZS.: Én rendszeresen szoktam olvasni a blogodat és mindig szoktál valamilyen szakmai cikket is társítani ezekhez a történetekhez. Tudnál egy picit mesélni nekünk erről?

B.K.: A blog az úgy néz ki, hogy nem csak ezeket a hétköznapi történeteket írom le, hanem megpróbálom a laikus ember számára is érthető módon közelebb hozni az autizmust, és ennek folyományaként rendszeresen szoktam szakmai jellegű cikkeket írni. Például az autizmusban oly ismerős viselkedésproblémákról, vagy az autizmus lehetséges kialakulásairól, a hétköznapi tüneteről, illetve olyan tippeket is le szoktam írni, hogy egy teljesen ismeretlen ember számára, aki soha életében nem találkozott autistával, milyen olyan egyszerű fogásokat vethet be, amivel nem csak az autista, hanem a saját maga életét is megkönnyítheti.

D.ZS.: Képzeljünk el egy átlagos autistát! Megszületik egy gyerkőc és kiderül róla előbb-utóbb, hogy autista. Hogyan néz ki onnantól kezdve az Ő és a családja élete, mert tudom, hogy azért ez egy igen érzékeny terület.

B.K.: Természetesen nem csak az autizmusra, hanem bármilyen bármilyen fogyatékkal élőre igaz, hogy ha belekerül egy családba, az a család minden tagjnának egy óriási megrendülést jelent, és onnantól kezdve egy egész életen át tartó terhet jelent. Az autizmusnál az az érdekes, hogy nem tudjuk, hogy mitől alakul ki. Sok benne a genetika, de ezen is vitatkoznak. Arra pontosan még nem tudtak választ adni, hogy mitől van. Megszületik a gyerek és akár évek telhetnek el úgy, hogy semmilyen tünetet nem produkál. Például bátyámnál, Gyurkánál az volt, hogy olyan két és fél éves koráig, nem, hogy egészségesen, hanem exponenciálisan fejlődött. Verseket szavalt, tudta, hogy hol lakik, hogy mikor született stb. Onnantól kezdve azonban elkezdett folyamatosan hanyatlani. Van ilyen eset is, én úgy vélem, hogy ez a rosszabbik. Illetve van az, amikor már szinte kezdettől fogva lehet érezni, hogy valami nincsen rendben. De mindenképpen a diagnózis, amit megállapítanak, minden szülőnek, minden családtagnak tragédiát jelent. És ez egyébként teljesen érthető. Más kérdés, hogy bátyám húsz évesen kapta meg a diagnózist.

D.ZS.: Tehát, ha jól értem, akkor nem egészen olyan egyszerű diagnosztizálni az autizmust.

B.K.: Akkor még – Ő 1986-ban született – még nagyon kevesen ismerték Magyarországon egyáltalán a szót, hogy autizmus. Sajnos mi – vagyis a szüleim – ehhez a nagyon kevés emberhez nem jutottak el. Sejtettük már az elején, hogy baj van, sőt azt is sejtettük, hogy valószínűleg autizmus van a háttérben, de, hogy ez mit is jelent pontosan, azzal nem voltunk tisztában. Ma már a diagnosztika ott tart, hogy olyan 1-1,5 éves korban viszonylag nagy pontossággal meg lehet állapítani a gyerekről, hogy autista-e, vagy sem. Mert egyébként más is állhat a háttérben. Ahogy megvan a diagnózis, megkezdik a korai fejlesztést. Hogy ha van rá lehetőség – ami itt Magyarországon elég ritkán adatik meg – akkor autizmus specifikus fejlesztést folytatnak, olyan programokkal, amelyek kifejezetten autista környezetben, autisták között, és olyan tevékenységeket tudnak végezni, ami egy autistára van szabva. Jár az iskolába, jár a fejlesztésekre, és hogy ha szerencséje van, valamint nem nagyon súlyos mértékben autista, akkor a későbbiekben tud munkát vállalni. Például Gyurka is dolgozik napi hat órában, könnyű fizikai munkát végez. Szerencsénkre a gyár pont a házunkkal szemben van, tehát Ő csak átsétál és már meg is érkezett. Azonban, ha valaki nem ilyen szerencsés, akkor nagyon nehezen talál munkát autistaként.

D.ZS.: Ha jól tudom elég kevés intézmény szakosodott erre a fajta oktatási módra.

B.K.: Igen, nagyon kevés az az intézmény, ahol kifejezetten autizmussal foglalkoznak. Gyurka speciális szakiskolába járt, illetve az általános iskola is ilyen összevont dolog volt, tehát ott mindenféle gyerek megfordult, ami egy autista számára nem megfelelő. Tehát, vagy integrálni kell őket, vagy…

D.ZS.: Teljes mértékben, gondolom.

B.K.: Nem, nem feltétlenül, mert van olyan is, hogy az integráción belüli szegregáció, de most erre nem térnék ki, mert ez egy nagyon bonyolult dolog. Igazából arra szoktak törekedni mindig, hogy a lehetőségekhez mérten integrálják az autista gyereket és olyan közösségbe próbálják beleszoktatni, ahol egészséges fejlődésű gyerekek vannak, illetve ha ez nem megy, akkor viszont egy teljesen autistákból álló csoportba teszik be, és akkor ott specifikus foglalkozásokat tudnak végezni.

D.ZS.: Gondolom ez az oktatási rendszer arra van kihegyezve, hogy minél inkább megpróbálják kiszűrni ez előbb említett zavaró tényezőket. Legalábbis én ezt – úgymond laikusként – így gondolnám.

B.K.: Ez így van. Többféle terápiás lehetőség létezik, ez ugye azt jelenti, hogy egyik sem az igazi. Már csak azért sem, mert minden autista teljesen más. Hiába mondjuk azt, hogy Ő is autista, meg Ő is autista, elképzelhető, hogy teljesen más tüneteket produkálnak, és teljesen más igényeik vannak.

D.ZS.: Talán erre is vonatkozik az autisztikus spektrum zavar.

B.K.: Igen, a spektrum zavar pontosan ezt takarja. Tehát, mivel spektrum zavarról van szó, a szivárvány minden színében megjelenhetnek autisták, az egészen enyhétől a nagyon nagyon súlyosig.

D.ZS.: És ide kapcsolódik az Esőember is, aki borzasztóan jó volt a számolásban, viszont más képességei meg alulmaradtak az átlagnál.

B.K.: Az autistákra jellemző – az értelmi fogyatékossággal ellentétben, ahol egy bizonyos szinten jelennek meg a képességek – hogy eltérőek a képességek. Tehát lehet, hogy nem tudja bekötni a cipőfűzőjét, de éppen nagyon jó a számolás terén. Itt viszont szeretnék eloszlatni egy nagyon súlyos tévhitet, pont az Esőemberrel kapcsolatban. A média kiemelte azt, hogy az autisták zsenik, és mindegyik nagyon profi, és olyan képességekkel rendelkeznek, hogy hű. Ez igaz lehet…

D.ZS.: …Asperger szindróma esetén.

B.K.: Asperger szindróma esetében sem mindig.

D.ZS.: Na akkor ezt még én is rosszul tudtam!

B.K.: Ezt úgy hívják, hogy “szigetszerű képesség”, ami egy nagyon kis százalékban fordul elő autistáknál és azt jelenti, hogy egy bizonyos területen rendkívül kiemelkedő a képességük. Viszont azért szigetszerű képesség, mert az autizmusuknak “köszönhetően” nem tudják kihasználni ezt a képességüket. Hogy ha csak az Esőemberre gondolunk: attól, hogy egy szempillantás alatt összeszámolta a fogpiszkálókat, attól neki nem lett jobb az élete. Pontosan azért, mert nem tudta kihasználni ezt a képességét.

D.ZS.: Beszéljünk arról, hogy milyen lehetőségei vannak egy autistának, hogy ha már a szülei eltávoztak? Mert ez egy borzasztóan nehéz téma.

B.K.: Ezen mi is nagyon sokat gondolkodtunk, hogy vajon mit tudnánk tenni mi, miután a szüleink eltávoznak. Persze az lenne a legjobb, hogy ha egy autistáknak kialakított otthonba, például egy autista farmra tudnánk őt elhelyezni. Ezzel az a probléma, hogy rendkívül nagy költségekkel jár, hatalmas pénzmennyiséget kell belefektetni. A másik lehetőség, hogy szociális otthonban lehetne elhelyezni, de ezek az otthonok igazából nem autistáknak valók (Megjegyzés, ez nincs benne az interjúban.: a helyzet az, hogy az egyedül maradt autistát szinte mindig valamelyik rokon “örökli meg”. Jelen esetben én leszek ez a rokon. – B.K.). Nagyon sokat foglalkozik a tudomány, az egészségügy a gyerekekkel, a gyerek autistákkal, viszont a felnőttek kérdése még mindig nagyon bizonytalan.

D.ZS.: Ez a probléma csak Magyarországon igaz, vagy azért tőlünk nyugatabbra is?

B.K.: Tőlünk nyugatabbra is. Ezzel kapcsolatban szeretném eloszlatni a tévhiteket. Én is hallottam, hogy Angliában ez hogy működik, és ott sincs kolbászból a kerítés, ilyen téren sem.

D.ZS.: Ez borzasztóan nehéz, mert ez is egy olyan terület, amit mi nagyon hangsúlyozunk, akár az egészségügyben, akár más területen, hogy a team munka mennyire fontos, mert gondolom ez is rengeteg szakember együttműködését kívánja meg. Mind az egészségügy, az oktatás, a foglalkoztatás, a szociális részről.

B.K.: Ez így van.

D.ZS.: Tehát akkor ez mindenhol probléma még?

B.K.: Igen.

D.ZS.: Vannak törekvések arra, hogy ez változzon?

B.K.: Törekvések folyamatosan vannak. Az AOSZ is folyamatosan lobbizik azért, hogy az autisták kérdése törvényileg szabályozva legyen. Több-kevesebb sikerrel. Mondjuk azt, hogy az esetek egy kis százalékában van az, amikor valóban nyitva vannak az ajtók, és lehet újabb előrelépéseket tenni az ügy érdekében.

D.ZS.: Most beszélgessünk egy kicsit a szakmáról, hiszen mindketten szakmabeliek vagyunk. Egy egészségügyi szakember hogyan készüljön föl, hogy ha egy autistával találkozik, illetve a család hogyan készüljön föl egy egészségügyi beavatkozásra? Legyen szó akár egy vérvételről, vagy egy EKG vizsgálatról?

B.K.: Az autisták egészségügyi ellátása még az a terület, ami eléggé gyerekcipőben jár. Az én nagyon kedves tanárom, Széplaki Mirjam fejezte ki úgy magát, hogy ma Magyarországon egy papagájnak jobb az egészségügyi ellátása, mint egy autistának. Amit az elején le kell szögezni, hogy az autisták nagyon szeretik a rendszert, a rendszerességet. Meg kell találni – lehetőség szerint – egy olyan időpontot, amikor el tud menni a család az orvoshoz. Ehhez meg kell beszélni az orvossal az időpontot, és röviden el kell magyarázni neki, hogy autista a gyerek, és, hogy Ő ekkor és ekkor ér rá, és csak ebben az időpontban tudnak elmenni. Kell találni egy olyan közös pontot, ami mindenkinek megfelelő. Ezek után el kell mondani az orvosnak azt, hogy milyen jellegzetes tünetei vannak, mik azok a dolgok, amikre azonnal kiakad, amiket semmiképpen nem szabad előhozni. Illetve, hogy mik azok a dolgok, amik megnyugtatják. Ezek egyébként egészen extrém, nagyon szokatlan dolgok is lehetnek.

D.ZS.: Mire gondoljunk? Például, hogy egy piros gumimaci legyen az asztalon?

B.K.: Igen, hogy például neki azt kell szorítani, miközben veszik tőle a vért. Akkor: nagyon fontos orvosoknál, de főleg fogorvosoknál, ahol rengeteg műszer van benn a teremben, hogy hagyjunk időt az autistának arra, hogy megismerje a környezetét. Engedje be a szakember és hagyja, hogy körülnézzen, hogy megfogja a tárgyakat, hogy ott elnézelődjön. Ne legyen az, hogy na akkor pattanj be az fogorvosi székbe és hipp-hopp, készen is vagyunk, nem fogsz érezni semmit. Az ilyenekkel nem lehet átverni. Érdekes módon erre nagyon jók a radarjaik. Tehát, hogy ha fájdalmat okozunk neki, akkor azt előre tudassuk vele, hogy ez most fájni fog, és akkor fel tud készülni rá.

D.ZS.: És akkor ezt tudja is kontrollálni, ha tudja, hogy mi következik.

B.K.: Igen, azt Ő sokkal jobban veszi, mintha azt hazudjuk neki, hogy nem fog fájni és utána mégis fájt. Erre nagyon érzékenyek. Még a szülőkkel kapcsolatban annyi, hogy ne beszéljenek megállás nélkül az orvoshoz, illetve az egyéb egészségügyi szakemberhez. Ezek a szakemberek értik a dolgukat, tudják, hogy mit kell csinálni a szakmájukon belül, viszont nagyon sok dolguk van, feszített a munkatempójuk és nincs idejük azzal foglalkozni, hogy minden apró kis szöszmöszt, ami a gyerekkel kapcsolatos, azt végighallgassák. Úgyhogy a szülőknek az a feladatuk, hogy amiben csak lehet megkönnyítsék a szakemberek dolgát.

D.ZS.: Gondolom a szakembereknek pedig a lehetőségekhez mérten rugalmasan kell hozzáállniuk ehhez a helyzethez?

B.K.: Igen, ahhoz képest, hogy mennyire kevés idővel rendelkeznek, mégis hagyjanak időt a gyereknek és a szülőnek is arra, hogy megnyugodjanak, hogy megérkezzenek a szituációba és felkészüljenek a beavatkozásra. Türelmesnek kell lenni, és ez minden egyes szakemberre igaz. Legyen az gyógytornász, gyógypedagógus, vagy szakorvos.

D.ZS.: Mik a Ti tapasztalataitok?

B.K.: Nekünk egy elég érdekes tapasztalatunk volt nemrég, mert el kellett mennünk a bőrgyógyászatra, mert Gyurkának valami szemölcsféle nőtt a fejére. És igazából hiába beszéltünk meg időpontot, akkor nekünk kellett odamenni a recepcióra, odamenni az orvoshoz, elmondani, hogy Ő autista, Ő nem tud várni, látszik rajta, hogy szorong, és ez neki nagyon megterhelő. Nagy nehezen aztán csak bejutottunk. Igaz, hogy lényegesen kevesebbet kellett várnunk, de hogy ha nem állunk oda és nem kezdjük el nyomatni, hogy márpedig mi be akarunk jutni a megbeszélt időpontban, akkor várhattunk volna még két órát mire sorra kerülünk.

D.ZS.: Ezek szerint eléggé talpraesettnek kell lenni egy autista családjának.

B.K.: Igen, de a szülők többsége, főleg az édesanyák, már tudják, hogy miként kell kezelni ezeket a szituációkat.

D.ZS.: Ezek nagyon izgalmas dolgok, főleg azért, mert Te egyrészt látod, mint szakember, és látod, mint testvér. Hogyan tudok ezt a kettőt összehangolni?

B.K.: Nos, ez egy nehéz téma, és azt figyeltem meg – vagy legalábbis másoktól azt hallottam – hogy a testvérek nem igazán szeretnek beszélni erről a témáról, mert szégyellik. Nem akarom én itt misztifikálni az autizmust és mindenféle tévhitekbe ringatni az embereket. Gyermekkorunkban mi sem voltunk jóban. Napi szintűek voltak közöttünk a konfliktusok. Én nehezen dolgoztam fel azt, hogy mindenben a testvéremhez kellett alkalmazkodni, hogy nem volt egy bátyám, akire felnézhetek, hogy mindig nekem kellett vigyáznom rá, és társaságban, amikor elvittem a barátaimhoz, akkor rendszeresen kínos helyzetekbe hozott. Emiatt nem szeretem sehova eljárni vele és nem szerettem azt, hogy ha felemlegetik ezt a témát.

D.ZS.: Ez hogyan változott meg? Én ezt teljesen megértem, hiszen ha egy gyerek fejlődését nézzük, akkor ez teljesen természetes. Hogyan tudtál ezen változtatni, vagy mi segített ebben?

B.K.: Igazából ez csak idő kérdése volt.

D.ZS.: Tehát nem volt fordulópont?

B.K.: Nem, nem volt. Nem tudnám lekövetni, hogy mikortól volt az, hogy megváltozott a viszonyunk. Szépen lassan egymáshoz csiszolódtunk. Most is szoktak lenni köztünk konfliktusok, de most már mondhatom azt, hogy felvállalom, hogy Ő a bátyám, Ő autista, és akinek nem tetszik, hát akkor ez van.

D.ZS.: De szerintem még valahol büszke is vagy rá. Legalábbis én azt tapasztalom, hogy ahogy beszélsz Gyurkáról, meg ahogy írsz róla, azért szerintem próbálod a lehetőségekhez mérten maximálisan a vicces, vagy a megható oldalát megfogni.

B.K.: Igen, ettől az a neve a blognak, hogy Az autizmusról másképpen. Én is hozzáállhatnék úgy a témához, hogy minden este telesírom a párnámat, attól Ő még ugyanúgy autista marad és mi ugyanebben a szituációban maradunk. Szerintem sokkal progresszívabb az a hozzáállás, hogy igen Ő a bátyám, Ő autista, sokszor látom azt, hogy mennyire szeretetre méltó, hogy milyen édes beszólásai vannak. Ezek köré történetet kerítek, és ez mindenki számára egy fogyasztható, érdekes téma, nem pedig olyan szárazon leírom, hogy ekkor és ekkor diagnosztizálták és, hogy mi mennyi minden tragédián mentünk keresztül. Ilyet már nagyon sokat lehetett hallani. Én megértem őket persze, mert ez így van. Tényleg! De azt hiszem, merem állítani, hogy így, ebben a formában még nem írtak az autizmusról.

D.ZS.: És ha jobban belegondolok, semmilyen fogyatékossági csoportról nem találtam ilyen jellegű könyvet, se magyart, se nemzetközit. Pedig, ha jól tudom, akkor éppen készül a könyved a blogod alapján, ami ilyen szempontból hiánypótló lesz, hiszen nagyon sokszor azt hallom, hogy mekkora tragédia, ha valakinek a kapcsán beáll egy fogyatékos állapot. De szerintem az életet tovább kell élni valamilyen emberi formában és nem bennemaradni ebben a depressziós állapotban.

B.K.: Igen, próbálkozni kell, amennyire lehet. Mi is egy teljesen átlagos család vagyunk, éljük az életünket és megpróbálunk ebben a világban valahogy elhelyezkedni, az autista családtagunkkal együtt. Most a könyvvel kapcsolatban…

D.ZS.: Amiről mindenképpen mesélj, mert nagyon izgalmasan hangzik.

B.K.: Igen, azt hiszem én vagyok az, aki a leginkább izgul ezzel kapcsolatban. Egy AOSZ-os munkatársamnak, Hronyecz Ildikónak köszönhetően, ha minden igaz fél, vagy egy éven belül megjelenik a blog alapján készült könyv, aminek szintén Gyurka guru tanításai lesz a címe, és összesen 400 oldalra rúg a terjedelme. Képekkel fűszerezve, olyan történetekkel is színesítve, amiket a blog felületén annyira nem szerettem volna megosztani. Tehát kicsit személyesebb jellegű történetek is vannak benne, úgyhogy azok számára is izgalmas lehet a könyv, akik egyébként rendszeresen olvassák a blogomat.

D.ZS.: Tehát akkor semmiképpen sem valami tankönyvszerű borzalomra kell számítanunk.

B.K.: Nem, nem. Az az érdekes, hogy az utóbbi két évtizedben exponenciálisan nőtt az autizmussal kapcsolatban felhalmozott tudás a tudomány területén, viszont a laikusok még mindig nem tudják, hogy miről szól az autizmus. Az AOSZ-on belül ez a projekt, amit a középiskolásoknak tartunk, szintén erről szól, hogy közelebb hozzuk az emberekehez az autizmust, illetve ez a könyv is ezt célozza meg, hogy fogyasztható, érdekes, élvezetes formában ismertessük meg az autizmust a hétköznapi emberrel.

D.ZS.: Ahogy látom erre tényleg nagy szükség van. Hiszen azt látom sokszor, hogy a mai társadalom sokkal hamarabb halmozza fel a tudást, mint a bölcsességet. És talán ez a fajta hozzállás, amit Te is képviselsz, az egész családoddal, talán egy picit hozzásegít minket ahhoz, hogy nyitottabban gondolkozzunk és inkább az életre fókuszáljunk, mintsem egy borzalmas történésre az életünkben, amivel együtt kell élnünk.

B.K.: Igen, ez a szemléletmód, ami az én fixa ideám. Az információnak a felhalmozása egy nagyon szép, nagyon jó és nagyon értékes dolog. Azonban bele kell ültetnünk ezeket az információkat egy olyan környezetben, egy olyan szemléletmódba, ahol aztán hasznosítani tudjuk. Nem mindegy, hogy van egy tárgyi tudásunk arról, hogy autizmus, vagy hogy van egy olyan tudásunk arról, hogy hogyan kell hozzáállni az emberekhez. Nem csak az autistákhoz. És ez egy nagyon lényeges dolog.

D.ZS.: Köszönöm szépen, hogy eljöttél és, hogy beszélgettünk erről a témáról. Majd még mindenképpen szeretnélek meghívni, ha már sikerült kiadni a könyvedet, amihez ha jól tudom keresek kiadót.

B.K.: Igen, a könyvhöz keresek még kiadót. Illetve az én angoltudásom, az nem éppen a fellegvára a nyelvtudásnak. Szóval az még egy hosszú távú cél, hogy angolra le legyen fordítva, hogy külföldre is eljusson és nemzetközivé tegyem a könyvet.

D.ZS.: Tehát kiadók és fordítók jelentkezését várja Bors Krisztián! Akit egyébként meg lehet találni az internet nagy sűrűjében.

B.K.: Igen. A honlap neve: Felsőfokon Szakmai Blogmagazin. Ezen belül pedig Gyurka guru tanításai – Az autizmusról másképpen.

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.

HOZZÁSZÓLÁS

Ha nem hagy nyugodni az, amit a cikkben olvastál, akkor nyugodtan írd meg kérdésed vagy észrevételed kommentbe. Így szerzőnk könnyen tud neked válaszolni.

Vélemény, hozzászólás?