Főoldal » Egy SM-es az SM -ről

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.

/Nem SMS; annál jóval komolyabb/

Kiterjedtebb nevén a baj: szklerózis multiplex – latinosan sclerosis multiplex.
Nehéz kimondani, és magyarul sajnos nincsen megnevezése – így maradok az SM-nél.
Egymás közt sorstárs a megnevezésünk.
Ilyen fajta központi idegrendszeri betegségnél az idegnyúlványok burkolata több helyen is elpusztul, és ez az életműködésnek több területén is a fehérállományt körülvevő velőshüvely (myelin) elhalásával jár. Attól függően, hogy az idegrendszerben melyik területén, mely központjában lép föl. Itt ú.n. gócok vannak. Ez a betegség autoimmun – vagyis a szervezet a téves fölismerés, védekezés miatt önmagát támadja meg és pusztítja, (érdemes lenne vizsgálni a gondolati hátteret is) itt a velőshüvelyt felépítő Schwann-sejteket. Később megpróbálja újjáépíteni ezeket a károsodott sejteket egységes, osztatlan hüvellyel,– de így már nem tudják a szerepét teljesen betölteni.
Azt tudom, hogy kétfajta idegpálya létezik: a mielinhüvelyes és az a nélküli. Az ingerületátvitel a leggyorsabban a mielinhüvely befűződéseinél tud negatív és pozitív töltésűvé válni és az idegi parancsként működni, „ugráló”, szaltatorikus mozgással.
Ez sérül.
Az SM kialakulásának okát nem tudni pontosan.
Orvosilag gyanakodnak öröklött tényezőre, fertőzésre, pszichikai megterhelésre.

(Én a legutolsót tartom a legvalószínűbbnek – de a többi szerepét sem zárom ki.)
Mindenkinél más formában jelenik meg ez a rendellenesség- ezért is száz-sőt ezerarcúnak nevezik. (Szerény véleményem szerint egyéninek is lehetne.)
Esetemben relapszáló-remittáló a fajtája – ami azzal jár, hogy a (hosszabb) tünetmentes időszakot megváltoztatja egy-egy rosszabbodás. (Bár olyan is elhangzott rám, hogy igazából nem is volt shubom – hanem annál enyhébb rosszabb állapotaim.)

Magyarországon nem számít ritka betegségnek – mivel 3000-nél is több sorstársam él. A nem kifejezetten napos éghajlatokban sem az. Világszerte több milliós az elterjedtsége.
Valami miatt inkább a fiatal korban jelentkezik, és 2/3-os arányban nőknél. (Az eddig legfiatalabb diagnosztizált SM-es egy 13 éves lány, de ismerek olyan sorstársat is, akinek 34 éves korában jelentkeztek a tünetek– és aktívan vezeti az autót (!).)

Az átlagos ember össze szokta téveszteni a Parkinson-kórral és az epilepsziával.

Mivel az állapot szédelgéssel is jár – könnyű megbélyegezni a másikat:”Biztos berúgott, vagy kábítószeres.” Pedig NEM ez áll a háttérben egy SM-esnél. Érdemes lenne inkább a leheletet vagy a pupillatágulatot megnézni, nem ítélkezni.

Sok rendellenességet takar és okoz ez a kórság.
Milyen területekre hat?
Kettőslátást (ez egy igencsak fontos tünet!), romló látásélességet, egyéb látászavarokat okoz; az SM-es beszéde nem teljesen folyékony; romló memóriát, fáradékonyságot; a végtagok gyöngülnek, a járás bizonytalanná válik; maga a járóképesség is sérül – nem egyen tolókocsiba kerülnek (létezik már elektromos is), vagy trolley-t tolnak – egy 4 kerekű (kb.) járókeretet –, ezeken kívül botot használnak (én is), ezek valamekkora mobilitást adnak;
az apró mozgásokban is nehézségek lépnek föl; a kezek kinyújtásakor kézremegést lehet észrevenni; a nyelésben nehézségeket (simaizomról van szó); mivel a zárógyűrű izma nagyrészt elrenyhült, vizelési problémák is föllépnek. (Ezt urodynámiás vizsgálattal szokták pontosabban fölmérni.) Van olyan alkalom, mikor inkontinencia lép föl, de a másik, mikor hasi nyomást kell gyakorolni a hólyagra – mert nehéz a vizeletindítás. Bizony kell beszélni a nemi gondokról is. Mert a PC-izmok is gyengébbé válnak. Maga a betegség tudata alaposan megviseli a lelkünket is.

A neurológus orvos így vizsgál meg minket:
Például a kézremegést, a „vakon” orrhegy eltalálását, a kezek minél gyorsabb forgatását, az erőnlétet, nyelv kiöltését, annak deviációját nézi, azon kívül figyeli az oldalratekintésnél van-e szemtekerezgés, a járásnál van-e bizonytalanság, és hogy az mennyire szélesalapú. (Vannak olyan társaim, akik ugyan tudnak járni – azonban nem v. alig bírják fölemelni a lábukat.)

Most már azon a véleményen vannak az orvosok, hogy a nők gyermeket vállalhatnak – habár a várandósság alaposan átrendezi a bensőt – és figyelni kell a magzatra, nehogy sérüljön. Ezért az öninjekciózásra vissza kell térni a tablettás kezelésről.

Kezelési lehetőségek:

Vannak – bár az alap-problémát nem oldják meg.
A kettőslátásra szteroidinfúziót adnak.
Azon kívül immunmodulánsokat, amik megváltoztatják az immunrendszer működését a fehérvérsejtek növekedésének gátlásával, így lecsökkentik a rohamok és a rosszabbodás esélyét. Erre való injekciók is léteznek. Négy éve, a kutatások nyomán VÉGRE föltaláltak más ß-interferonokat is; tablettás formában.
Mostanában vizsgálják a mechanikus ingerlés myelinépítő hatását – most még állatkísérleteken.

Azt mondják rá az orvosok, hogy bár krónikus, ám nem halálos, de a jelen állás szerint gyógyíthatatlan. Nos, én ez utóbbit nem vagyok hajlandó elfogadni, belesüppedni ebbe az állapotba – pedig minden napom más. Küzdök tovább, de nem önerőből. NEM holmi kuruzslásokban hiszek, hanem a Szentháromság Isten erejében.

Esetemben már tizenegyedik éve van meg ez a betegség; ezt minden kétséget kizáróan lumbálás révén szerzett agyvízmintából állapították meg. Ezzel igazolták az MR eredményei által keltett gyanút. Mert fehér foltok voltak láthatóak az agyam és a gerincvelőm több részénél is. A képalkotásban segít a kontrasztanyagos injekció.

Mi kellhet egy ilyen betegnek…?

Kiegyensúlyozott táplálkozás – amiben a húsok, halolaj is szerepelnek. Mozgás, amit szakszerűen gyógytornász vezet, és ezt otthon is lehet művelni. Gátizom-torna. A vízben való mozdulatok is sokat segítenek – mivel a víz olyan közeg, ami sokat könnyít a testmozdulatokban.
Ajánlott rendszeresen látogatni a neurológus szakorvost.
A túlmelegedés viszont TILTOTT – ezért nem szabad hosszan tartózkodni meleg vízben, napmelegben, sem szaunában – de még a szolárium is inkább tiltott. Ugyanis a veszélyes s(c)hubok (ejtsd: sub) gyakoribbá válhatnak – és ez az állapot rosszabbodást jelez.

A hovatartozást az valamely SM klubban lehet megtalálni – ők hasznos tanácsokkal is ellátnak. Léteznek még SM-lapok is!
Az inkontinenciánál segít a megfelelő méretű TENA betét.
Szólnék még a Bemer-ágyról is. Most már OEP-támogatásra is igénybe lehet venni ezeket az elktromágneses eszközöket – amik a hajszálereket erősítik – és ez által az általános közérzet jobbá válik.

Mi kell még, emberileg? A legfőképpen szeretet, és türelem, elfogadás és a megbeszélés lehetősége.
Meg a hit Istenben.
Ez igaz minden más krónikus betegségre is – mert nem föltétlen mi tehetünk róla.

Forrás:

 

Köszönetet mondok minden neurológus orvosomnak, mert foglalkozott velem, lelkiismeretesen.

A szaltatorikus idegimpulzus ábrája https://www.studyblue.com/notes/note/n/exam-1/deck/5481673

A myelinhüvely károsodása https://esem.hu/a-myelinizacionak-mechanikai-feltetelei-is-vannak/

Egészséges és károsodott idegsejt https://esem.hu/szotar/myelin/

 

szerző: Nagy Anikó Ibolya

 

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.

HOZZÁSZÓLÁS

Ha nem hagy nyugodni az, amit a cikkben olvastál, akkor nyugodtan írd meg kérdésed vagy észrevételed kommentbe. Így szerzőnk könnyen tud neked válaszolni.

Vélemény, hozzászólás?