Főoldal » Egy SM-es az SM-ről

Egy SM-es az SM-ről

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.

/Nem SMS; annál jóval komolyabb/

Az idegrendszerről, idegsejtekről:
Az egész testünket behálózzák az idegek, idegsejtek – amik a központi és a környéki idegrendszerben találhatók meg. Az idegrendszerünk két fő része a fehér- és szürkeállomány. A jellegzetes színű fehérállományt az idegsejteket (neuron) összekötő idegrostok (axon) alkotják. (Az agyban erre épül rá kéregszerűen a szürkeállomány.)
Úgy tudom, hogy kétfajta idegpálya létezik: a mielinhüvelyes és az a nélküli. Az idegi parancs szerepű ingerület átvitele a leggyorsabban a mielinhüvely befűződéseinél tud negatív és pozitív töltésűvé válni és parancsként működni, „ugráló”, szaltatorikus mozgással.
Ez a funkció sérül a nevezett betegségnél.

A kór természete:
Kiterjedtebb nevén a betegség: szklerózis multiplex – latinosan sclerosis multiplex.
Nehéz kimondani, és magyarul sajnos nincsen megnevezése – így maradok az SM-nél.
BNO kódja: G35H0
(Betegeiként egymás közt Sorstárs a megnevezésünk.)
Az SM egy központi idegrendszeri megbetegedés – és a fehérállományt károsítja.
Ekkor az idegnyúlványok burkolata, a velőshüvely (myelin) több helyen is elpusztul. A jelentkező tünetek  attól függnek, hogy a szövetelhalás mely agyi, gerincvelőben lévő központban lép föl. Itt ú.n. gócok alakulnak ki, amit az MR (mágneses rezonancia) – fölvétel kimutat.
Ez a betegség autoimmun – vagyis a szervezet a téves fölismerés, parancs és védekezés miatt önmagát támadja meg és pusztítja; itt az idegi velőshüvelyt fölépítő Schwann-sejteket.
A szervezet később megpróbálja újjáépíteni a károsodott idegsejteket egységes, osztatlan hüvellyel – de így azok már nem tudják a szerepüket teljesen jól végezni.
Azt mondják erre a betegségre az orvosok, hogy bár krónikus, ám normál esetben nem halálos, de a jelen állás szerint gyógyíthatatlan.
Nos, én ez utóbbit nem vagyok hajlandó elfogadni, belesüppedni ebbe az állapotba, ennek a tudatába – pedig minden napom más; rejteget meglepetéseket. Küzdök tovább, de nem önerőből. NEM holmi kuruzslásokban hiszek, hanem a Szentháromság Isten erejében.

Jogos a kérdés: MI a kiváltó OKA?
Az SM kialakulásának eredőjét még nem tudni pontosan.
Az orvosok gyanakodnak öröklött tényezőre, fertőzésre, pszichikai megterhelésre.
(Én a legutolsót tartom a legvalószínűbbnek a stressz kétségtelen szerepe miatt – de a többi szerepét sem zárom ki.)
Ezekbe a fő csoportokba sorolják a sclerosis multiplexet: elsődlegesen progresszív (ez a legsúlyosabb), a relapszáló-remittáló, és a jóindulatú (benignus) SM. (Utóbbit némely tudósok nem is tartják valódi SM-nek.)
[Esetemben relapszáló-remittáló a fajtája – ami azzal jár, hogy a (hosszabb) tünetmentes időszakot megszakítja egy-egy rosszabbodás. (Bár olyan is elhangzott rám, hogy igazából nem is volt még s(c)hubom – hanem „csak” annál enyhébb rosszulléteim.)]
[Nálam már tizenegyedik éve van meg ez a betegség; a diagnózist minden kétséget kizáróan lumbálás (agyvízmintavétel a gerincvelőnél) révén szerzett folyadékból állapították meg. Ezzel igazolták az MR eredményei által keltett gyanút. Mert a fölvételeken fehér foltok látszódtak az agyam és a gerincvelőm több részénél is.]

Az átlagos ember össze szokta téveszteni az SM-et a Parkinson-kórral és az epilepsziával.
Mivel az állapot szédelgéssel is jár – könnyű megbélyegezni a másikat:”Biztos berúgott, vagy kábítószeres.” Pedig NEM ez áll a háttérben egy ilyen betegnél. Érdemes lenne inkább a leheletet vagy a pupillatágulatot megnézni, nem ítélkezni a távolból.

Magyarországon ez a kórság nem számít ritka betegségnek – mivel 3000-nél is több Sorstársam él itt. A nem kifejezetten napos éghajlatokban sem ritkaság az előfordulása. Világszerte meg több milliós az elterjedtsége.
Valami miatt inkább a fiatal korban jelentkezik ez a kór, és 2/3-os arányban nőknél.
[Az eddig legfiatalabb diagnosztizált SM-es egy 13 éves lány, de ismerek olyan Sorstársat is, akinek 34 éves korában jelentkeztek a tünetek– és aktívan él, vezeti az autóját (!).]

Milyen területekre hat?
Mindenkinél más formában jelenik meg ez a rendellenesség – ezért is száz- sőt ezerarcúnak nevezik. (Szerény véleményem szerint egyéninek is lehetne.)
(Nálam zsibbadás jelent meg a lábban, ami combig terjedt – a gyengeségen, fáradékonyságon túl kettőslátásom volt.)
Sok rendellenességet takar és okoz ez az összetett baj.

Kettőslátást (ez egy igencsak fontos tünet!), romló látásélességet, egyéb látászavarokat okoz; az SM-es beszéde nem teljesen folyékony; romló memóriát, meglassult mozgást és fáradékonyságot lehet megfigyelni; a végtagok gyöngülnek, a járás bizonytalanná válik; maga a járóképesség is sérül – eléggé nagy arányban (úgy 80%!-ban) tolókocsiba kerülnek a Sorstársak…

A tolókocsin túl (amiből már létezik elektromos is EL-GO néven), vagy rollátor-t tolnak – egy 4 kerekű (kb.) járókeretet –, vagy ezeken kívül botot használnak (én is). Ezek valamekkora járásképességet, mobilitást adnak.
Az apró mozgásokban is nehézségek lépnek föl pl. az arcmimikában; a kezek kinyújtásakor kézremegést lehet észrevenni; a nyelésben nehézségeket (simaizomról van szó ennél a területnél).
Mivel a zárógyűrű izma nagyrészt elrenyhült, vizelési problémák is föllépnek. (Ezt urodynámiás vizsgálattal és ultrahanggal szokták pontosabban fölmérni.) Problémát tud okozni, mikor az inger erőszakos, sürgető (urgencia a vizelésben). Van olyan alkalom, mikor inkontinencia lép föl; de a másik eset, mikor hasi nyomást szükséges gyakorolni a hólyagra – mert nehéz a vizeletindítás.
Bizony említést kell tenni a nemi gondokról is. Mert a medencefenéki, PC-izmok is gyengébbé válnak, és megnehezítik ezt a fajta működést.
Maga a betegség tudata alaposan megviseli a lelkünket is. A depresszióba való kerülés esélye igen nagy. (Ezt a csúszást én is megéltem.) Nem egy Sorstársam sajnos – az öngyilkosságot látta kivezető útnak. Ez hatalmas nagy tévedés!!! Kár értük – de nem csak ezért nagy “hiba” a suiciditás.

A neurológus orvos ezeket vizsgálja meg nálunk:
Például a kézremegést, a „vakon” orrhegy eltalálását mind a két mutatóujjal, az ugyancsak így végzett sarok csúsztatását a térdtől bokáig (természetesen fekve), a kezek minél gyorsabb forgatását, az erőnlétet, nyelv kiöltését, annak deviációját nézi, kis kalapácsütésekkel az önkéntelen reflexeket, azon kívül figyeli az oldalratekintésnél van-e szemtekerezgés, a járásnál van-e bizonytalanság, és hogy a járás maga mennyire szélesalapú.

(Vannak olyan társaim, akik ugyan tudnak járni – azonban nem v. alig bírják fölemelni a lábukat – csoszognak.)

Kezelési lehetőségek:

Vannak – bár az alap-problémát nem oldják meg. Inkább a szintentartást tudják biztosítani az orvosok.
A kettőslátásra szteroidinfúziót adnak.
Azon kívül immunmodulánsokat, amik megváltoztatják az immunrendszer működését a fehérvérsejtek növekedésének gátlásával, így lecsökkentik a rohamok és a rosszabbodás esélyét. Ilyen pl. a Rebif és a Copaxone injekció. Négy éve, a kutatások nyomán VÉGRE föltaláltak más béta-interferonokat is, mint például a Tecfidera, az Aubagio tabletta – és mások.

Az MR képalkotásában segít  – jobban láthatóvá teszi a különbségeket a kontrasztanyagos injekció – mint pl. a Gadovist.
Mostanában vizsgálják a mechanikus ingerlés myelinépítő hatását – most még állatkísérleteken.
Most már azon a véleményen vannak az orvosok, hogy a nők gyermeket vállalhatnak – habár a várandósság alaposan átrendezi a bensőt – és figyelni kell a magzatra, nehogy sérüljön. Ezért az öninjekciózásra vissza kell térni a tablettás kezelésről.

Mi kellhet egy ilyen betegnek…?
(Azt ezt követő írásomban, ami “Tanácsok SM-eseknek” című – erről bővebben szólok.)
Kiegyensúlyozott táplálkozás – amiben a húsok, a halolaj is szerepelnek.
Mozgás, amit szakszerűen gyógytornász vezet, és ezt otthon is lehet művelni. Gátizom-torna.
A vízben való mozdulatok is sokat segítenek – mivel a víz olyan közeg, ami sokat könnyít a testmozgásban.
Az inkontinenciánál segít még a megfelelő méretű TENA betét.
Szükségszerű rendszeresen látogatni a neurológus és az urológus szakorvost.
A túlmelegedés viszont TILTOTT – ezért nem szabad hosszan tartózkodni meleg vízben, Se napnak kitett helyen, sem szaunában – de még a szoláriumtól is inkább óvakodjon az SM-es. Ugyanis a nagy eséllyel maradandó károsodással járó s(c)hubok (ejtsd: sub) föllépetnek – és ez állapotrosszabbodást jelez.

A hovatartozást az valamely SM klubban lehet megtalálni – ők hasznos tanácsokkal is ellátnak. Léteznek még SM-lapok is! Ilyen pl. a pénzbe nem kerülő SMs üzenet című. Az ezzel foglalkozó honlapokat is ajánlom. Ilyen pl. a www.esem.hu megnevezésű.
Szólnék még a Bemer-ágyról is. Most már OEP-támogatásra is igénybe lehet venni ezeket az elektromágneses eszközöket – amik a hajszálerekben növelik az oxigénellátottságot – és ez által a közérzet, szellemi teljesítőképesség jobbá válik.

Mi kell még, emberileg? A legfőképpen szeretet, és türelem, elfogadás és a megbeszélés lehetősége. Szükséges a családon belüli munkamegosztás.
Meg a hit Istenben.
Ez igaz minden más krónikus betegségre is – mert nem föltétlen mi tehetünk róluk.

Források:

Köszönetet mondok minden neurológus orvosomnak, mert foglalkozott velem, lelkiismeretesen.

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.

HOZZÁSZÓLÁS

Ha nem hagy nyugodni az, amit a cikkben olvastál, akkor nyugodtan írd meg kérdésed vagy észrevételed kommentbe. Így szerzőnk könnyen tud neked válaszolni.