Főoldal » Tanácsok SM-eseknek

Tanácsok SM-eseknek

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.

Tanácsok SM-eseknek

Bemutatkoznék: Nagy Anikó vagyok, egy 39 éves Istent hívő ember. A pedagógiai főiskola elvégzése után kellett szembesülnöm a diagnózissal. Utána, a nehézségek ellenére sikerrel elvégeztem egy gyógyszertári asszisztensi tanfolyamot is.
A tüneteim alapján már 11. éve tanulgatom ezt a betegséget.

Neurológus orvosnőm tanácsára – aki elismeréssel olvasta az előző írásomat az SM-ről –
folytatom egy tanácsgyűjteménnyel. Ebben igyekszem való túlélési stratégiákat adni e betegséghez. Mindezt a jobb életkörülményekért.

Nincs könnyű dolga senkinek – de állítom, hogy még a kezelőorvosnak sem ezzel, amit sclerosis multiplexnek, köznapiasan szkleró-nak nevezünk. (Magyar neve – nincs.)

A „szépség” az ebben az állapotban, hogy az idegi pusztulás visszafordíthatatlan, és most még gyógyíthatatlan a szorgalmas kutatások ellenére… Ez a hivatalos vélemény.

A betegség szinte költői neve nem véletlen – 1000-arcúságát az esetek egyedisége adja.
(Bár van 2+1 fő csoportja.)
Ezekben a közös az, hogy téves értelmezés miatt a szervezet önmaga ellen fordul – és megtámadja a saját idegsejtjei myelinállományát (velőshüvelyét) az agyban és gerincvelőben – vagyis a központi idegrendszerben. Ez miatt autoimmun és neurológiai (idegrendszeri) a kórság besorolása.

12 fő tünete van –e szimptómák kombinációja és a gyulladás változatos helye adja meg az esetek egyediségét. (Ezt bővebben kifejtem az “Egy SM-es az SM-ről” c. írásomban, ami a https://felsofokon.hu/orvos-es-egeszsegtudomany/egy-sm-es-az-sm-rol-3/ helyen olvasható).

A “szklerósokat” magunk között úgy hívjuk: Sorstárs – ami sokkalta jobban illik e sokat megélt emberekre.

A betegek nagy, 80 %-nál van kóros fáradékonyság, fatigue (ejtsd: fatigú) – ami korántsem lustaság, hanem az erő szubjektív hiánya.

Új életvezetési stratégiákat kell kialakítani.

Pihenéseket, ejtőzést mindig iktassunk be, miután délelőtt tevékenykedtünk.
Ám a fáradékonyság pihenésekkel nem orvosolható – sajnos… :(
A megtakarított energia és az apró eredmények összeadódva már érezhetővé válik és lendületet adnak. :) Így a fatigue hatásai jelentősen mérsékelhetőek. :)

Fontos, hogy a mindennapokban lássuk meg az apró örömöket, sikereket – és adjunk értük hálát.
Lehet, hogy különösen hangzik – de az Istenben való hitet kiemelten fontosnak tartom. Bízni kell az Ő megtartó és gyógyító erejében. Az a jó, mikor naponta ápoljuk a Mennyei Atyánkkal való kapcsolatot. Ez akkor különösen segít – általában is – mikor kétségbe vagyunk esve. Ha kiáltunk Hozzá, meghallja. Nem utolsósorban Ő a gyógyítónk.
Azon kívül merem állítani, hogy Isten nem hagyta az állapotomat rosszra fordulni e betegség diagnosztizálása óta, vagyis 10 éve. :) 2016 óta bottal ugyan, de tudok még járni. …

Az orvosi készítmények segíthetnek – leginkább a szinten tartásban. Orvosilag ez, amit ígérhetnek.
A tablettás kezelés bevezetése előtt öninjekciózáshoz kellett fordulni – állami támogatással, 300 Ft ellenében. :)
Az elmúlt években forgalomba hoztak legalább tizennégy készítményt is Magyarországon a Sorstársaknak.
Jogosan kérdés lehet: Ezek a szerek mibe kerülnek?
Többszázezer forintos (!) árukért csak dobozdíjat kell fizetnünk. :)
Infúziós kezelést is szükséges igénybe venni időnként – kórházi körülmények között.

Mi van a védőoltásokkal? A többségük biztonságos. :)
Az immunmoduláló (a védekezőrendszert befolyásoló) kezelések sem jelentenek akadályt.
Viszont kivétel, mikor szteroid– és immunszupresszív (védekező folyamatokat csökkentő) kezelést kapó embereknek adnak legyengített kórokozókat.

Immunmoduláló (védekezőrendszeren változtató) hatásúak a D-provitaminok. Főleg a D3 (kolekalciferol) bevitele ajánlott. Vigyázat, mert zsírban oldódik, így túladagolható.
Ez a szer nem támogatott.

A telítetlen olajokat, mint pl. halolaj és a hidegen sajtolt növényi olajok – mindenképpen ajánlott fogyasztanunk.
Ezek miért jelentősek…? A bennük lévő omega-3 és 6 zsírsav idegvédő hatású – épp erre van szükségünk!
Idegeinket védők még a B-vitaminok. A legbiztosabb a 9 tagú komplexet bevinni (=szedni). (Beszerzési útja: háziorvos à gyógyszertár/reformélelmiszer-bolt.)
Jó tulajdonságuk, hogy nem zsírban oldódóak – így nem kell szigorúan adagolni.

Az alternatív medicinák – nagyon vigyázzunk velük. Néha még rontani is tudnak az állapoton. Ilyen pl. a

  • Q10 koenzim, ha az interferon fehérjéi rosszabbá teszik a májműködést.
  • szenna,
  • fokhagyma,
  • fagyöngy,
  • ginzeng,
  • Noni-juice.

A propolisz és szelénbevitel se haladja meg a napi 60 mikrogrammot.

A gyógygombák esetleges jó hatásáról: eddig a hernyógomba (Cordyceps sinensis) állítólagos sclerosis multiplex elleni eredményességével találkoztam. (Nyolc hónap használat után – elmondhatom, hogy nem romlott általánosan az állapotom.:) )
Gyógytea: Húgyúti bajoknál bátran merem ajánlani a Tafedim teát – ez gyógynövény boltokban kapható. A teával igencsak pozitívak a tapasztalásaim. :) Ráadásul az íze sem rossz!

Összességében elmondható, hogy reális áron igyekezzünk könnyíteni az életünkön.

Amúgy sincs egyedül a betegtárs, mert

  • a szakorvosán kívül az
  • SM centrumok nővérei is adhatnak gyakorlati tanácsokat az életvezetésről.
    Mivel nagy lelki megterhelést jelent a betegség viselése (már a tudatáé is), érdemes
  • pszichológus – esetenként
  • pszichiátersegítségéhez folyamodnunk vagy
  • pszichoterapeutáéhoz. Az a jó, ha az a szakember hívő. (Léteznek olyanok is!)
  • gyógytornász – az ő szerepe kiemelten fontos!
  • urológus orvossal érdemes – sőt ajánlott fölvennünk a kapcsolatot.

A kezelőorvossal szorosan tartsuk az oda-vissza csatoló kapcsolatot. A szakembert bármi kérdéssel nyugodtan keressük meg – és ne a magunk feje után menjünk.

Az biztos, hogy a diagnosztizált betegséget minél hamarabb kezeltetnünk kell.

Fontos! A kezeletlen  betegnél az esetek háromnegyedénél nem állnak helyre teljesen a fizikai képességek a Nemzeti Szklerózis Multiplex Társaság (NMSS) adatbázisa szerint.

Vannak ezen kívül helyi SM-klubok. Ez egy befogadó közege a Sorstársaknak. Évente országos konferenciára is elmennek – a betegség kapcsán.
Léteznek kifejezetten a Sorstársaknak szóló kiadványok, magazinok és honlapok is. Mint pl. az https://www.esem.com; https://www.doki.net/tarsasag/smcentrumok/info.aspx?SP=4.

Szomorú tény a megléte: az öngyilkosság biztosan nem jelent megoldást. Egy 2016-os felmérés szerint ez a tett 2,18-szor sűrűbben fordul elő az SM-esek körében, mint egészséges embereknél. :(
De az biztos: minden egyes lélek elvesztéséért, életéért hatalmas nagy kár. :,(

………
Egész életformánkat újra kell gondolnunk, egyszerűsítenünk, több területen is.
A családon belül – fontos a munkamegosztás, alkalmazkodás és az elfogadás.
Cél: az optimális terhelés, tervszerű és reális időbeosztás kialakítása az új életritmusban és az „energiatakarékos üzemmód”.

Segít:

  • a munkaterület praktikus kialakítása,
  • az előkészítés,
  • a könnyű elérhetőség,
  • a kényelmes és a kézhez álló organikus eszközök,
  • a többszöri és apróbb föladat,
  • a lassabb tempó.

Mindennek legyen meg a maga helye és ahhoz ragaszkodjunk a visszatevésükkor is.
Lényeges minden tevékenységnél a balesetmentesség megvalósítása.

Vannak otthoni tevékenységek, melyeket ülve is el lehet végezni – pl. a vasalás, a főzés.

Nagyon ajánlott átalakítani a házat, lakást – főleg az olyan Sorstársaknak, akik már rosszabb állapotban vannak. A balesetek megelőzéséért akadálymentesíteni kell a lakóhelyet, kezdve a bejutással. A magas küszöböket ajánlott minél hamarabb eltüntettetni – hiszen a Sorstársak egy része „laposan lendíti a lábát”, alias csoszog.

A lakásátalakításhoz az államtól támogatást lehet kérni.

Ehhez szükséges elvinni a leleteink másolatát – amikkel alátámasztjuk a mozgásszervi fogyatékosságunk. (A sclerosis m. BNO-kódja benne van a támogatottak listájában; G35H0) Ennek nem egyszerű  útja a kormányablakon keresztül vezet.

  1. Kormányablak
  2. orvosi leletek másolata és kitöltött kérelem
  3. 3 tagú orvosi bizottság
  4. ők kiállítják a szakvéleményt
  5. Várakozás. A döntéshozatali idő legföljebb 60 nap szokott lenni. Az elfogadása után még van dolgunk:
  6. OTP/FHB (2018 áprilistól Takarék Jelzálogbank Nyrt)bank, a véleménnyel fölvérteződve. (Központi számuk: ŸOTP: 06-1-366-6388; mobilról: ugyanez Ÿa volt FHB-é: +36 1 3344 344.)
  7. HA saját tulajdonú a lakás/ház, akkor
  8. 2 tervrajzot készíteni az átalakítandó élethelyről (a volt-lesz gondolatiságában) à
  9. ki kell tölteni az OTP/FHB-ben kiadott űrlapokat
  10. mesterembert találni, aki elvégzi a szükséges átalakításokat
  11. próbaköltségvetést elkészíttetni a mesterrel
  12. a bank ki tudja kérni a Földhivataltól a lakás tulajdoni lapját; ennek hiteles teljes másolatát  (EZ kerül forintunkba: kb. 5800 Ft)
  13. OTP/FHB-nek benyújtani a formanyomtatványt+szakvéleményt+költségtervezetet+a 2 tervrajzot+a helyrajzi számot elbírálásra
  14. (HA kifogásolta a pénzintézet, akkor az új tervezetet ismét be kell adni.)
  15. KEZDŐDHET AZ ÁTALAKÍTÁS! :)
  16. Minden egyes beszerzett holmiról külön kérni számlát (előre NE szerezzünk be semmit!)
    A kifejezetten lakásátalakítási költségeknek legfeljebb 300 ezer Ft a támogatott része – vagyis 40%.

A lakáson belül pedig a magas küszöböket ajánlott minél hamarabb eltüntettetni – hiszen a Sorstársak egy része „laposan lendíti a lábát”, alias csoszog. Ajánlott még több kapaszkodót, korlátot rögzíteni. Helyük van a fürdőszobában, WC-ben, az ágy mellett is.
Ha lehetséges, inkább fürdőkabint építtessünk be. De a kádat is át lehet alakíttatni ajtós formájúra.

Segédeszközök is könnyen kellhetnek.

  • támbotok,
  • járókeret,
  • rollátor (előbbi fejlettebb fajtája),
  • kerekesszék,
  • EL-GO (motorral ellátott kerekesszék)
  • inkontinencia betétek A legelterjedtebb és legjobban kifejlesztett változatai a TENA betétek –férfiaknak is. (Közöttük 6 betét, 6 pedig nadrágpelenka formában található meg.)

Hasznos segéd a bevásárlásokhoz a 3+3 kerekű, „lépcsőjáró” kocsi.
Segít még a szemüveg, a nyeles csipesz (bizonyos Ÿgyógyászati segédeszköz-boltokból, néha az ŸAldi szupermarketből), gumilepedő, fényvisszaverő csík, a „jégpatkó” v. folyékony hólánc, a fürdőedénybe a csúszásgátló.
Erős napsugárzáskor erősen ajánlott valami fajta fejfedő (kalap, sapka) viselése.
Tanácsolom még azt, hogy a gyógyszereket, ruházatot mindig készítsük össze előző nap.

Vannak azért tiltófák:

  • megfeszített tempó, nagyobb fizikai aktivitás
  • forró fürdő,
  • szoláriumban,
  • szaunában való melegedés,
  • túlhajszoltság,
  • éjszakai munka,
  • szűk ruházat
  • magasabbra való föllépés is – pl. a létrázás.

Érdemes tudni, hogy minden kudarc – ront az állapoton. :(

Mivel a kimelegedés kifejezetten kerülendő, paracetamol tartalmú szerekkel vérteződjünk föl a láz ellen –még a hőemelkedést is kerüljük. Ennek értelme az, hogy az idegekben ne romboljuk tovább a kocsonyás mielinhüvely-állományunkat így az ingerületátvitelt ne lassítsuk a túlmelegedéssel.
Ha mégis bekövetkezett a baj: hűsítő italhoz, fagyihoz, vagy frissességet kölcsönző zuhanyhoz, vízpermethez, fürdőhöz tudunk folyamodni.

Ennél a kórságnál nagyon fontos a rendszeres testmozgás – hiába megy rosszabbul, mint egészséges korunkban.

Fontos szempont, hogy szigorúan a 70%-áig menjünk el a teljesítőképességünknek.

Mozgásformák:

  • Nordic walking túragyaloglás kifejezetten jó fitten tartó módszer – mert kímélő.
  • Úszás azoknak, akik tudnak úszni. A víz nagyon jó terep! Léteznek vízben végezhető gyakorlatok.
  • Futás, a kerékpározás – amit művelhetünk szobabiciklin is. (Monotonitásukkal boldogsághormont, endorfint termelnek.)
  • Erősítés egyre nehezedő súlyzókkal az izomgyengeség ellen.
    (Olcsó módja: két félliteres palackot töltsünk föl vízzel – és kapunk 2 fél kilós súlyzót!)
  • Végezhetnek a Sorstársak egyensúlyfejlesztést, és a finommotorika (finommozgások) javítását – gyógytornásszal, aki otthonra is ad gyakorlatokat.

A szellemi teljesítőképesség szinten tartásában is sokban segít a fizikai aktivitás.

Szólnék a táplálkozásról is.
Javasolt a könnyen emészthető, vegyes étkezés. Igen, húsokat is fogyasztanunk kell – de nem túlzásba víve! Főleg fehér húsokat, szárnyasokból.
A vitaminokból és ásványi anyagokból (nyomelemekből) is vigyük be a napi kellő mennyiséget.
A leves fogyasztását megkönnyíti, ha azt inkább bögrébe v. (francia típusú) levesestálba töltjük – és a szilárd alkotók evése után egyszerűen kiisszuk.
Sajnos NINCS szklerózisra méretezett diéta. Amúgy: nem bizonyított egyiknek sem a hatékonysága – annak ellenére, hogy több fajta is található az interneten.

Kell szólni a kiválasztásról, ürítésről is az életműködésünk miatt.

Tanácsolom, hogy a vizeléskor csakis ARRA a műveletünkre figyeljünk – mert különben lehet, nem ürül ki a hólyagunk rendesen. A maradék (residuum, retenció) rosszabb esetben fertőzéseket is okozhat. Törekedjünk arra, hogy lehetőleg az utolsó cseppig menjen ki a veséink terméke.
Még lefekvés előtt menjünk el ismét könnyíteni magunkon – hogy éjszaka lehetőleg ne törjön ránk a éjszakai vizelés (nycturia) ingere.
Férfiaknak az esetleges prosztataproblémájuk miatt érdemes elmenniük proctorológushoz.

De álljunk ellen a kísértésnek – a vizelési problémák mellett is igyunk kellő mennyiséget. A legjobb erre a klór- és buborékmentes víz – ami MINDEN életműködéshez kell. A napi folyadékbevitel minimum 2 l legyen.
Kis tanácsom – mindenkinek: minden “kisvécé” után igyunk pár +1 korty vizet. A legjobb emlékeztetőnek kikészíteni az innivalót – sokkal inkább üvegkulacsban vagy BPA-mentes (vagyis  biszfenol A – mentes) palackban. Ezzel elkerülhetőek a PET-palackból kioldódó vegyi anyagok. ;)
Még valami. Lehetőleg kerüljük a vizelethajtó diuretikumok fogyasztását – ilyen pl. az alkohol, a koffein.
Az ürítésnek a szabályozása is tanulható – hozzá tudjuk magunkat szoktatni a szabályosabb időközökre – és hogy rendszeresebbek legyenek ezek az igazából életfontosságú ingerek.
A hólyagunk simaizomzatú falát is lehet edzeni.

A felnőtt emberi léthez hozzátartozik az egészséges nemi vágy (aminek a házasságon belül van igazán helye) és a beteljesülés igénye is – amit ez a kórság sajnos befolyásolni tud. Kár az, hogy a “csúcsélmény” nehezebben érhető el – a megfelelő izmok gyengesége miatt. (Ezek ugyancsak idegekkel vannak behálózva). Azzal tudunk segíteni, hogy  eddzük a medencefenéki (PC), „öröm”izmainkat.
Az előzőkhöz is hatékonyan hozzájárulnak a Kegel-gyakorlatok – férfiaknak is (ami egy fajta gátizom-torna) és a Kegel-golyók használata. Napi szinten. Hatékony módszer a vizelet-visszatartásban is!! ;)

A gyermekvállalás kapcsán: ennek nincs elvi akadálya, HA a kezdeteknél nem alakul ki súlyos maradványtünet.
Figyelembe kell venni: mekkora a Sorstárs teherbíró képessége – mivel a gyerkőc(ök) az örömök mellett hosszú távú feladatokat ad(nak).
Viszont már az új élet tervezésekor föl kell venni a kapcsolatot a neurológus orvossal – mert szükséges a terápia változtatása. Pl. az öninjekciózáshoz visszatérni. (Ez esetben érdemes minél hamarabb kezdeni az injekciós kúrát.)
A tabletta elhagyásával aktív szenes kimosás szükséges.
Érdekesség: a megfelelő tejtermelés esetén ritkábban van az SM-es anyának relapszusa (rosszabbodása). :)

Lehetséges a munka tovább folytatása – igaz, csökkentett hosszúsággal. Adókedvezményt is ajánlott igényelni a munkahelyen! (Ehhez egy külön űrlapot kell kitölteni a Rehabilitációs Nyugdígigazgatóság legutóbbi komplex minősítési határozatának az ügyszámával.) Sőt, a 2012-es munkatörvény értelmében [(pontosabban a 327/2012. (XI. 16.) Korm. rendelet) – ami a a “megváltozott munkaképességű munkavállalókat foglalkoztató munkáltatók akkreditációjáról, valamint a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásához nyújtható költségvetési támogatásokról” szól.] már 1 millió Ft-os költségvetési támogatással is spórolnak a munkahelyek, ha “százalékolt” embert foglalkoztatnak! Így nekik is megéri. (Ennek a révén van munkahelyem.) :)
Idézem a munkaörvény III. fejezetének 14. cikkének idevonatkozó paragrafusát és részeit:

  1. § (1) Az e rendelet szerinti támogatás kizárólag
  2. a) a megváltozott munkaképességű munkavállalók rehabilitációs foglalkoztatásához (egyéni támogatás) és
    b) munkahely rehabilitációs célú átalakításához (munkahely-teremtési támogatás)
    nyújtható.

(2) Az e rendelet szerinti támogatás kizárólag akkreditált munkáltató részére nyújtható.

Ha a munkáltató által foglalkoztatottak létszáma a 25 főt meghaladja, a támogatás további feltétele, hogy a munkáltató az Mmtv. 22. §-a szerinti megváltozott munkaképességű személyeket az Mmtv. 23. § (1) bekezdésében meghatározott kötelező foglalkoztatási szint felett foglalkoztasson.

Megjegyezném még, hogy a testünk ápolását, rendben tartását semmiképp ne hanyagoljuk el. Ez az egészséges énképünkhöz alapvető – és nem utolsósorban a lelki higiénénkhez is kell. Ne engedjünk annak a kísértő gondolatnak, hogy a diagnózis és a fogyatékos besorolás miatt depresszióssá váljunk. Az legyen a szemünk előtt, hogy mégis értékes embernek érezzük magunkat. Ez a lelkünk ápolására is ugyanúgy igaz.

Bár – most még gyógyíthatatlannak hirdetett – a kórság, MÉGSE veszítsük el a reményt abban, hogy stabilizálódik az állapotunk. Nekünk jó, ha Istenben folyamatosan bízunk. Azt se hagyjuk figyelmen kívül, hogy a szorgos kutatások meghozzák végre az áhított eredményt: MEGGYÓGYULHATUNK!

Megköszönöm a kezelőorvosomnak, Dr. Pusch G.-nak a támogatását és válaszait.

Források és ihletadók:
Sclerosis multiplex tájékoztató füzetek – Életmód tanácsok (Dr. Mátyás Klotild összeállításában)
Szakorvosi rendeléseken elhangzottak, megfigyeltek
Önmagam megfigyelése
TENA inkontinencia termékválaszték lapja

https://esem.hu/szotar/autoimmun/ http://www.basicbooks.hu/lelkieredetubetegsegek/?r=dkmis&s=adwords&a=leb1
https://esem.hu/a-sclerosis-multiplex-betegek-varhato-elettartama/
http://www.magyarsminfo.hu/hirek.aspx?cid=32&nid=47083&web_id=

https://www.doki.net/tarsasag/smcentrumok/info.aspx?SP=4
https://tudatosadozo.hu/sulyos-fogyatekossag-adokedvezmenye-2018/
https://net.jogtar.hu/jogszabaly?docid=A1200327.KOR
http://kormanyablak.hu/hu/feladatkorok/45/KINCS00024
http://www.meosz.hu/mozgaskorlatozott-vagyok/lakas-akadalymentesitesi-tamogatas/
https://index.hu/gazdasag/bankesbiztositas/2018/04/10/fhb_nevvaltoztatas/
http://furdokadajto.com/blog/tisztalkodas-mozgasszervi-betegsegek-eseten/?gclid=Cj0KCQjw7Z3VBRC-ARIsAEQifZRdjiRCrMBFUavPw4cwq997HjxoOjIKmpek8gKGNVybYIbnBAyNerEaAsASEALw_wcB
http://www.egeszsegmarket.hu/cikkek-33/a-vizben-es-a-zsirban-oldodo-vitaminok 
https://okospalack.hu/mi-az-a-bpa-menteshttps://www.edzestervezes.hu/testreszek-edzese-pc-izom.html 

https://okospalack.hu/mi-az-a-bpa-mentes
http://www.webbeteg.hu/cikkek/menopauza/7303/mi-a-kegel-gyakorlat

https://www.hazipatika.com/napi_egeszseg/inkontinencia/cikkek/ferfiak_inkontinenciaja/kegel-gyakorlat_ferfiaknak_lepesrol_lepesre/20170426110701
http://www.kislexikon.hu/interferon.html

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.