Főoldal » Tanácsok SM-eseknek

Tanácsok SM-eseknek

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.

Röviden bemutatkoznék: Nagy Anikó vagyok, aki 38 éves Istent hívő ember. A pedagógiai főiskola elvégzése után kellett szembesülnöm a diagnózissal. Ez után, mégis sikerrel elvégeztem egy gyógyszertári asszisztensi tanfolyamot.
A tüneteim alapján most már 11. éve tanulgatom ezt a betegséget.

Neurológus orvosnőm tanácsára – aki elismeréssel olvasta az előző írásomat az SM-ről – nekiállok a folytatásnak, ami e betegséghez való túlélési stratégiákat próbálja összegyűjteni.
Nincs könnyű dolgom, hiszen mindenkinél más a megjelenése. Így inkább iránymutatásokat tudok fölhozni.
Lehet, hogy most először tájékozódik az Olvasó ebben a témában.
Nincs könnyű dolga se a betegnek, se a hozzátartozónak – de állítom, hogy még a kezelőorvosnak sem ezzel, amit sclerosis multiplexnek hívunk. (Magyar neve – nincs.)
A „szépség” az ebben az állapotban, hogy a vele járó idegi pusztulás visszafordíthatatlan, és bár erőteljesen folynak a kutatások, kísérletek – gyógyíthatatlan… Ez a hivatalosan elfogadott vélemény.
A “szklerósokat” magunk között úgy hívjuk: Sorstárs – ami sokkalta jobban illik e sokat megélt emberekre.

Ennek a kórságnak sokféle megnyilvánulása van. Nem véletlen a szinte költői neve: 1000-arcú betegség. Tüneteiben, a lefolyásában is egyéni – bár csoportokba sorolják. Ezek a elsődleges progresszív, a relapszáló-remittáló, és a vitatott jóindulatú (benignus) SM.
Mi mégis a közös az esetekben?
A lényegük az, hogy neurológiai (idegrendszeri), autoimmun betegségről van szó – vagyis a szervezet rejtélyes, téves parancs folytán önmaga ellen fordul. A támadott sejtanyagok a központi idegrendszerben helyezkednek el; az idegpályák egy részénél lévő, hüvelyt képező Schwann-sejtek néven. (Feladatuk az idegimpulzusok terjedésének a gyorsítása.) A támadás alatt álló területeken gyulladás, majd változó sebességű szövetelhalás lép föl. E folyamatnak a tudományos neve: demyelinizáció.
12 fő tünete van –e szimptómák kombinációja és a gyulladás változatos helye adja meg az esetek egyediségét.
Fontos, hogy a mindennapokban lássuk meg az apró örömöket, sikereket – és adjunk értük hálát. Lehet, hogy különösen hangzik – de az Istenben való hitet kiemelten fontosnak tartom. Bízni kell az Ő megtartó és gyógyító erejében. Az a jó, mikor minden nap ápoljuk a Mennyei Atyánkkal való kapcsolatot. Ez akkor különösen segít – általában is – mikor kétségbe vagyunk esve. Ha kiáltunk Hozzá, meghallja. Nem utolsósorban Ő a gyógyítónk.
Azon kívül merem állítani, hogy Isten nem hagyta az állapotomat rosszra fordulni e betegség diagnosztizálása óta. :) …
Amúgy sincs egyedül a betegtárs, mert a szakorvosán kívül az SM centrumok nővérei is adhatnak gyakorlati tanácsokat az életvezetésről. Mivel nagy lelki megterhelést jelent a betegség viselése (már a tudatáé is), érdemes pszichológus – esetenként pszichiáter segítségéhez folyamodnunk vagy pszichoterapeutáéhoz. Az a jó, ha az a szakember hívő. (Léteznek olyanok is!) A kezelőorvossal szorosan tartsuk az oda-vissza csatoló kapcsolatot.
SM-klubok. Ez egy befogadó közeg, ahol a Sorstársak összegyűlhetnek, megoszthatják egymással a tapasztalataikat. Itt barátságok is születhetnek. Évente országos konferenciára is elmennek – a betegség kapcsán.
Vannak kifejezetten a Sorstársaknak szóló kiadványok, magazinok és honlapok is.
Az biztos: az öngyilkosság biztosan nem jelent megoldást. (Sőt – nagyon nem.) Egy 2016-os felmérés szerint ez a tett 2,18-szor gyakoribb az SM-esek körében, mint egészséges embereknél. De az biztos: minden egyes lélek elvesztéséért, életéért hatalmas nagy kár.

Tanácsolom: NE ítéljük el magunkat – mert betegek lettünk! NEM föltétlenül a mi hibánk ez.

Az orvosi készítmények (kortikoszteroidok vagy az immunmodulánsok, v. szteroidok, v. béta-interferonok, v. immunszupresszánsok, v. monoklonális antitest-készítmények) segíthetnek – leginkább az állapot romlásának megakadályozásában. Orvosilag ez a legtöbb, amit ígérhetnek.

Az elmúlt években forgalomba hoztak a szigorú engedélyezési eljárások, humán kísérletek után legalább tizennégy készítményt is Magyarországon is a kezelésünkre.
Jogosan merülhet föl a kérdés: Ezek a szerek mibe kerülnek? A többszázezer forintos (!) árukat csak a dobozdíj csekély összegével kell egyenlítenünk.:)
Esetenként az öninjekciózáshoz kell fordulni – amit az állam szintén támogat a 300 Ft ellenében. :)

Mi van a védőoltásokkal? A többségük biztonságos. :)
(Az influenza elleni védőoltásokról szólva: kisebb az oltás által keltett hatás veszélye, mint maga az influenza.)
Az immunmoduláló (a védekezőrendszert befolyásoló) kezelések sem jelentenek akadályt.
Viszont ez alól kivétel, mikor szteroid– és immunszupresszív (védekező folyamatokat csökkentő) kezelés alatt álló embereknek adnak legyengített kórokozókat.

Több területen is szükséges az odafigyelés.
Segédeszközök is könnyen kellhetnek.
Ilyenek a már korábbi cikkemben említett járást segítők: támbotok, a járókeret, aminek a fejlettebb fajtája a guruló rollátor és az egyre gyakoribb motoros kerekesszék (EL-GO néven).
Hasznos segéd a bevásárlásokhoz a 3+3 kerekű, „lépcsőjáró” kocsi.
Megemlítem a szemüveget is, mert bizony a látásunk romlik…
Bizony, nagyon hasznos átalakítani a házat, lakást főleg az olyan Sorstársaknak, akik már rosszabb állapotban vannak. Ehhez az államtól támogatást lehet kérni. Ehhez szükséges elvinni a leleteinket – amikkel alátámasztjuk a mozgásszervi fogyatékosságunk. (A sclerosis m. BNO-kódja benne van a támogatottak listájában; G35H0) Ennek útja a kormányablakon keresztül vezet. Ennek az útvonala: kormányablak, –> orvosi leletek és kitöltött kérelem –> 3 tagú orvosi bizottság. A döntéshozatali idő 60 nap szokott lenni.
Lehetséges a munka tovább folytatása – igaz, csökkentett hosszúsággal. Adókedvezményt is lehet igényelni a munkahelyen!

Mindenképpen akadálymentesíteni kell a lakóhelyet, kezdve a bejutással. A lakáson belül pedig a magas küszöböket ajánlott minél hamarabb eltüntettetni – hiszen a –Sorstársak egy része „laposan lendíti a lábát”, alias csoszog. Ajánlott több kapaszkodót, korlátot is rögzíteni. Leginkább a fürdőszobában szükséges azok a helyek kialakítása, ahová lehet kapaszkodni. Kellő lehet a WC-ben, az ágy mellett is.
Ha lehetséges, inkább fürdőkabint építtessünk be, hogy a sorstársnak ne kelljen bemásznia a kádba. De a kádat is át lehet alakíttatni ajtós formájúra. Ezen kívül: a fürdőedény alját különösen érdemes csúszásgátlóval ellátni.
Igencsak ajánlom a téli időben a furcsa nevű jégpatkó vagy szöges cipőtalp viselését. Érdemes beszerezni mindenkinek – ezzel sokkal biztonságos a havas, sőt a jeges viszonyok közt a lépkedés.
Mivel a kimelegedés kifejezetten kerülendő, paracetamol tartalmú szerekkel vérteződjünk föl a láz ellen – de még a hőemelkedést is kerüljük. Ezen kívül tilos a forró fürdő, a szoláriumba, szaunába való látogatás és a nagyobb fizikai aktivitás is. Az idegekben ne romboljuk tovább a mielinhüvely-állományunkat így az ingerületátvitelt ne lassítsuk a túlmelegedéssel.
Erős napsugárzáskor erősen ajánlott valami fajta fejfedő (kalap, sapka) viselése.
Ha mégis bekövetkezett a baj: hűsítő vízpermethez, frissítő italhoz, zuhanyhoz vagy fürdőhöz tudunk folyamodni.

Egész életformánkat újra kell gondolnunk, egyszerűsítenünk. Óhatatlanul kell az átalakítása; idő- és energiabeosztás kialakítása.
A családon belül – fontos a munkamegosztás, alkalmazkodás és az elfogadás. Cél: az optimális terhelés, tervszerű és reális időbeosztás kialakítása az új életritmusban, az egyensúly megtalálása a tevékenységekben, és az „energiatakarékos üzemmód”.
Segít a munkaterület praktikus kialakítása, az előkészítés, a könnyű elérhetőség, a kényelmes és organikus eszközök, a többszöri és apróbb munka, a lassabb tempó. Mindennek legyen meg a maga helye. Vannak otthoni munkák, melyeket ülve is el lehet végezni – pl. a vasalás, a főzés.
A betegek nagy, 80 %-ánál van kóros fáradékonyság, fatigue (ejtsd: fatigú) – ami korántsem lustaság, hanem a fizikai és szellemi erő szubjektív hiánya. Mivel az egyik fő gond ez, ezért is ki kell alakítani új stratégiákat e hatásának a csökkentésére. Pihenéseket mindig iktassunk be.
A tevékenységeket jobb délelőttre időzíteni – délután meg ejtőzni.
A fáradékonyság viszont külön pihenésekkel sajnos nem orvosolható… :(
A felesleges terhelések kiiktatásával és a napi rutinba beleépülésével megtakarított energia összeadódva már érezhetővé válik. :) Ezen kívül: ha a mindennapok apró eredményeit elégedettséggel tudja nyugtázni az SM-es, akkor a fatigue által okozott szenvedés jelentősen mérsékelhető. :)
Érdemes olyan tevékenységeket találni, amik elvégzése kis örömöt okoz – és a sikerélmény még ad lendületet.
Fontos minden tevékenységnél a balesetmentesség megvalósítása.
Vannak azért tiltófák: a megfeszített tempó, a túlhajszoltság, és az éjszakai munka. Ezeken kívül a szűk ruházat.
Érdemes tudni, hogy minden kudarc – ront az állapoton. :(

Ennél a kórságnál nagyon fontos a rendszeres testmozgás – hiába megy rosszabbul, mint egészséges korunkban. Fontos szempont, hogy szigorúan a 70%-áig menjünk el a teljesítőképességünknek.
A nordic walking kifejezetten jó fitten tartó módszer.
Mozgás is például az úszás azoknak, akik tudnak úszni. A víz nagyon jó terep! Léteznek vízben végezhető gyakorlatok. Ha bírjuk, ezen kívül a futás, a kerékpározás – amit művelhetünk szobabiciklin is. (Monotonitásukkal boldogsághormont, endorfint termelnek.) Az izomgyengeség nagyon jó ellenszere az egyre nehezedő súlyzókkal való erősítés.
Végezhetnek a Sorstársak egyensúlyfejlesztést, és a finommotorika javítását. Ebben (is) ajánlom a szakszerű segítséget – amit a kiemelten fontos gyógytornász ad. Ő otthonra is ad építő-erősítő-ügyességet fokozó föladatokat.
Mindez az erőnlét szempontjából lényeges – mert azt is bizony megcsappan a kórság meglétével. A szellemi teljesítőképesség szinten tartásában is sokban segít a fizikai aktivitás.
A gyermekvállalás kapcsán: ennek már nem állítanak elvi akadályt, abban az esetben, ha a kezdeteknél nem alakul ki súlyos maradványtünet. Természetesen érdemes figyelembe venni, hogy mekkora a Sorstárs teherbíró képessége – mivel a gyerkőc(ök) az örömök mellett hosszú távú feladatokat ad(nak).
Viszont már az új élet tervezésekor föl kell venni a kapcsolatot a neurológus orvossal – mert szükséges a terápia változtatása. Pl. az öninjekciózáshoz folyamodni. (Ez esetben érdemes minél hamarabb kezdeni az injekciós kúrát.)
Érdekesség: a megfelelő tejtermelés esetén ritkábban van az SM-es anyának relapszusa (rosszabbodása).

Szólnék a táplálkozásról is.
Javasolt a könnyen emészthető, ugyanakkor növényi rostokat tartalmazó étkezés. Úgy, mint normál esetben, együnk változatos étrend szerint, kiegyensúlyozottan – és mindenfélét. Igen, húsokat is be kell vinnünk – de nem túlzásba víve! Főleg fehér húsokat, szárnyasokból.
Természetesen ez azt is jelenti, hogy a vitaminokból és ásványi anyagokból (nyomelemekből) is vigyük be a napi kellő mennyiséget. Javallom a multivitaminos tabletta fogyasztását.
A leves fogyasztását megkönnyíti, ha azt inkább bögrébe v. (francia típusú) levesestálba töltjük – és egyszerűen kiisszuk. Így nem kell a kanállal ügyeskedni.
Sajnos NINCS szklerózisra méretezett diéta. Nem bizonyított egyiknek sem a hatékonysága – annak ellenére, hogy több fajta is található az interneten.

Immunmoduláló hatásúak a D-provitaminok– főleg a D3 (kolekalciferol) mesterséges bevitele ajánlott. Ennek készletét (depóját) táplálékkal sajnos nem lehet elegendő mértékben kialakítani. Vigyázni kell azonban vele, mert mivel zsírban oldódik, lehetséges a túladagolása. Hogyan adagoljuk? Egészséges felnőtteknél a napi adag 1500-2000, max. 4000 NE (nemzetközi egység). Külön kell beszerezni – mivel nem EP (egészségpénztár)-támogatott.
A telítetlen olajokat, mint pl. halolajat, ligetszépe-olajat, más hidegen sajtolt növényi olajokat, mindenképpen ajánlott fogyasztanunk.
Ezek az olajak miért jelentősek…? A bennük lévő omega-3 és 6 zsírsav idegvédő hatású – és pont erre van szükségünk, hiszen az “ideghuzalaink” estek (saját) támadás alá!
Idegeinket védők még a B-vitaminok, amik egymás hatását segítik. A legbiztosabb a 9 tagból álló családjukat komplex formában bevinni. (A beszerzési útja: háziorvos –> gyógyszertár/reformélelmiszer-bolt.) Jó tulajdonságuk, hogy nem zsírban oldódóak – így nem kell szigorúan betartani az adagolást.
Az alternatív medicináról szólva – mivel nincs sajnos tudományosan bizonyított hatékonyság, nagyon vigyázzunk velük. Sőt, bizonyos esetekben még rontani is tudnak az állapoton. Ilyen a Pl. a Q10 koenzim, ha az interferon rontja a májműködést. Ugyancsak vigyázzunk a nagyobb adagú szennával, a fokhagymával, fagyönggyel, ginzenggel, a Noni-juice-val. A propolisz és szelénbevitel se haladja meg a napi 60 mikrogrammot.
A gyógygombák esetleges jó hatását is említem. Eddig a hernyógomba (Cordyceps sinensis) állítólagos sclerosis multiplex elleni hatásával találkoztam. Jelenleg – saját magamon próbálom ki. Remélem, kifejti a hatását és még stabilabb lesz az állapotom.
Összességében elmondható, hogy reális áron igyekezzünk könnyíteni az életünkön.

Kell szólni a kiválasztásról, ürítésről is az életműködésünk miatt.
Érdemes – sőt ajánlott urológus orvossal fölvennünk a kapcsolatot.
Segítőeszközök még – az inkontinencia betétek is. Ezeknek a legelterjedtebb és legjobban kifejlesztett változatai a TENA betétek – amiket férfiaknak is kifejlesztettek. Közöttük 6 betét, 6 pedig nadrágpelenka formában található meg. Azon kívül, hogy nagyon jó a folyadékfelszívási és -megtartási képességük – profi módon bánnak a kellemetlen kipárolgásokkal. Ajánlom a minimum éjszakánként való betételét a Sorstársnak.
A vizeléskor csakis ARRA a műveletünkre figyeljünk – mert különben lehet, nem ürül ki a hólyagunk rendesen – és a maradék (residuum, retenció) rosszabb esetben fertőzéseket is okozhat. Fontos a zavartalanság. Törekedjünk arra, hogy lehetőleg az utolsó cseppig menjen ki a veséink terméke.
Ám NE nyomjuk meg ezért kézzel a hólyagunk fölött a hasunk – mert akkor a folyadék a húgyvezetéken fölszállva és pangva fertőzést tud okozni a veséinkben.
(Súlyosabb esetekben, amikor mégsem tudjuk az önmagunk szabályozását megoldani – fölmerülhet az elektrostimuláció, és/vagy az önkatéterezés, mint megoldás. Ezek erőteljes módok. Az utolsó a nem kellő odafigyelésnél még külön fertőzésveszélyes is. Ezért inkább más megoldást keressünk.)
Az este közeledtével ügyeljünk arra, hogy még lefekvés előtt menjünk el ismét könnyíteni magunkon – hogy éjszaka lehetőleg egyáltalán ne törjön ránk a éjszakai vizelés (nycturia) ingere.
Férfiaknak az esetleges prosztataproblémájuk miatt érdemes külön odaügyelni ezen egészségükre, elmenniük proctorológushoz..
De álljunk ellen a kísértésnek – a vizelési problémák mellett is igyunk kellő mennyiséget. A legjobb erre a víz – ami MINDEN életműködéshez kell. A napi folyadékbevitel minimum 2 l legyen.
Még valami. Kerüljük a vizelethajtó diuretikumok fogyasztását – ilyen pl. az alkohol, a koffein, ami az alkoholos italokban, kávéban, fekete teában, kólában található meg. 1 kivétellel: mikor gyógyszereket kell szednünk magas vérnyomás (hipertónia) miatt.
Az ürítésnek a szabályozása is tanulható – hozzá tudjuk magunkat szoktatni a szabályosabb időközökre – és hogy rendszeresebbek legyenek ezek az igazából életfontosságú ingerek.
A hólyagunk simaizomzattal ellátott falát is lehet edzeni.

A felnőtt emberi léthez hozzátartozik az egészséges nemi vágy (aminek a házasságon belül van igazán helye) és a beteljesülés igénye is – amit ez a kórság sajnos befolyásolni tud. Kár az, hogy a “csúcsélmény” nehezebben érhető el – a megfelelő izmok gyengesége miatt. (Ezek ugyancsak idegekkel vannak behálózva). Azzal tudunk segíteni, hogy bizony eddzük a medencefenéki (PC), „öröm”izmainkat.
Az előzőkhöz is hatékonyan hozzájárulnak a Kegel-gyakorlatok férfiaknak is (ami egy fajta gátizom-torna) és a Kegel-golyók használata. Napi szinten. Hatékony módszer a vizelet-visszatartásban is!!

Megjegyezném még, hogy a testünk ápolását, rendben tartását semmiképp ne hanyagoljuk el. Ez az egészséges énképünkhöz alapvető – és nem utolsósorban a lelki higiénénkhez is kell. Ne engedjünk annak a kísértő gondolatnak, hogy a diagnózis és a súlyos fogyatékos besorolás miatt depresszióssá váljunk. Az legyen a szemünk előtt, hogy mégis értékes embernek érezzük magunkat. Ez a lelkünk ápolására is ugyanúgy igaz.

Bár – most még gyógyíthatatlannak hirdetett – a kórság, MÉGSE veszítsük el a reményt abban, hogy stabilizálódik az állapotunk. Nekünk jó, ha Istenben folyamatosan bízunk. Azt se hagyjuk figyelmen kívül, hogy a szorgos kutatások meghozzák végre az áhított eredményt: MEGGYÓGYULHATUNK!

Források és ihletadók:
Sclerosis multiplex tájékoztató füzetek – Életmód tanácsok (Dr. Mátyás Klotild összeállításában)
Szakorvosi rendeléseken elhangzottak, megfigyeltek

http://www.egeszsegmarket.hu/cikkek-33/a-vizben-es-a-zsirban-oldodo-vitaminok
https://esem.hu/uj-gyogyszer-a-sclerosis-multiplex-kezelesere-piacra-kerult-az-ocrevus/
http://furdokadajto.com/blog/tisztalkodas-mozgasszervi-betegsegek-eseten/?gclid=Cj0KCQjw7Z3VBRC-ARIsAEQifZRdjiRCrMBFUavPw4cwq997HjxoOjIKmpek8gKGNVybYIbnBAyNerEaAsASEALw_wcB
http://www.basicbooks.hu/lelkieredetubetegsegek/?r=dkmis&s=adwords&a=leb1
https://esem.hu/a-sclerosis-multiplex-12-leggyakoribb-tunete/
https://esem.hu/a-sclerosis-multiplex-betegek-varhato-elettartama/
http://www.magyarsminfo.hu/hirek.aspx?cid=32&nid=47083&web_id=
https://www.edzestervezes.hu/testreszek-edzese-pc-izom.html

http://www.webbeteg.hu/cikkek/menopauza/7303/mi-a-kegel-gyakorlat
https://www.hazipatika.com/napi_egeszseg/inkontinencia/cikkek/ferfiak_inkontinenciaja/kegel-gyakorlat_ferfiaknak_lepesrol_lepesre/20170426110701
http://kormanyablak.hu/hu/feladatkorok/45/KINCS00024
https://tudatosadozo.hu/sulyos-fogyatekossag-adokedvezmenye-2018/

MEGOSZTÁS

Ha tetszett a cikk, akkor nyugodtan oszd meg ismerőseiddel, valószínű ők is örülni fognak neki.

HOZZÁSZÓLÁS

Ha nem hagy nyugodni az, amit a cikkben olvastál, akkor nyugodtan írd meg kérdésed vagy észrevételed kommentbe. Így szerzőnk könnyen tud neked válaszolni.